حمیدرضا صنوبری در گفتوگو با خبرنگار خبرگزاری تسنیم در همدان، اظهار داشت: همه ساله یکم تا پنجم مرداد ماه را هفته حمایت از بیماران هموفیلی مینامند و در این روز برنامههای مختلفی در تمام استانهای کشور اجرا میشود.
وی با بیاناینکه در هر یک از روزهای هفته حمایت از بیماران هموفیلی یک برنامه خاص اجرا میشود، تصریح کرد: یکم مرداد روز پروفیلاکسی و هموفیلی نامگذاری شده و دوم مرداد را روز فیزیوتراپی و هموفیلی نامیدهاند.
رئیس انجمن حمایت از بیماران هموفیلی در همدان ابراز کرد: روز سوم مرداد با عنوان میانسالی و کهنسالی در هموفیلی و روز چهارم نیز روز زنان و اختلالات انعقادی در هموفیلی، ورزش و نشاط نامگذاری شده است.
صنوبری با بیاناینکه روز پنجم مرداد ماه با عنوان هموفیلی و زنگ پایان هپاتیت نام گذاری شده است، گفت: روز ششم مرداد ماه را نیز روز پیشگیری از تولد هموفیلی نامیدهاند.
وی تصریح کرد: در هفته حمایت از بیماران هموفیلی، هر استانی متناسب با منابع مالی و سلیقهای که به خرج میدهد ،برنامههای مختلفی را اجرایی میکنند.
رئیس انجمن حمایت از بیماران هموفیلی همدان به اختلالات انعقادی پنهان در زنان اشاره کرد و گفت: دبیرستانهای دخترانه بهترین مکان برای تشخیص و غربالگری زنان مبتلا به اختلالات انعقادی است.
صنوبری گفت: در سال گذشته 800 دانش آموز دختر در دو دبیرستان همدان غربالگری شدند که از این میان دو بیمار مبتلا به اختلالات انعقادی شناسایی شدند.
وی با بیان اینکه در سالهای گذشته آموزش و پرورش در بحث غربالگری دانشآموزان با ما همکاری نکرده است، ابراز کرد: اما امسال توانستیم از مدیرکل آموزش پروش همدان قول مساعدت بگیریم و غربالگری دانشآموزان را در مهر ماه آغاز خواهیم کرد.
رئیس انجمن حمایت از بیماران هموفیلی همدان گفت: بر اساس هماهنگیهایی که با بیمارستان فاطمیه همدان به عمل آمده، قرار است یک برنامه آموزشی با موضوع هموفیلی و اختلالات انعقادی پنهان در زنان، برای گروه پزشکی این بیمارستان برگزار شود.
مشکل کمبود فاکتورهای انعقادی بیماران در بیمارستان ها برطرف شده است
صنوبری با بیاناینکه در ماه های گذشته بیماران هموفیلی بخاطر کمبود داروی فاکتورهای انعقادی با مشکل مواجه بودند، ابراز کرد: خوشبختانه با پیگیری جدی و مکاتباتی که با استانداری انجام دادیم در حال حاضر این مشکل برطرف شده است.
وی با تاکید بر اینکه 29 سال است در کنار بچه های هموفیلی کار میکنم، تصریح کرد: سلامتی بیماران مبتلا به هموفیلی برایم بسیارحائز اهمیت است بنابراین هنگام بروز مشکلات و کمبود دارو ، تمام توان خود را برای رفع آن به کار میبندیم.
انتهای پیام/ش