به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، پروفسور داریوش فرهود با انتقاد از روند مدیریت و برنامه ریزی در حوزه سلامت و به خصوص دارو برای بیماران نادر اظهار داشت: در مملکت برخی افراد عنوان میکنند چرا باید برای چند بیماری بودجه لحاظ شود درحالیکه در کشورهای توسعه یافته برای سردرد افراد جامعه فکر می شود زیرا چند روز سردرد باعث چند هفته کاهش عملکرد فرد در محل کار وی می شود.
بنیانگذار علم ژنتیک ایران ادامه داد: متاسفانه در ایران برای بیماران ای بی و بیماران خاص - فکر عاجلی نمی شود و صحبت یک بیمار نیز نیست بلکه گرفتاری خانواده هایشان و بخشی از جامعه است که گرفتار بیماری افراد میشوند.
وی ادامه داد: با مصوبه جدید مجلس، چهار بیماری ای بی، اتیسم، متابولیک و ام اس از بیماریهای نادر شدند در حالی که اصلاً احتیاج به چنین مصوبه ای نبود بلکه این بیمهها بودند که باید خدمات خود به این بیماران را افزایش میدادند ولی بیمه بسیار بیکفایت عمل می کنند و دنبال کارهای اقتصادی خود هستند.
این دکترای ژنتیک پزشکی و انسانشناسی از دانشگاه ماینس آلمان با اشاره به بدهی بیمه ها به بیمارستانها و بدهی دولت به بیمه ها عنوان کرد: عجیب این است که هیچکدام از این نهادها به ملت بدهکار نیستند درحالیکه بیمه ها باید به مردم بیمار خدمت درست کنند، درحالیکه در کشورهای توسعه یافته به بیماران خاص و نادر خدمات ویژه ای ارائه می شود.
مهدیان - مدیر کیلینیک بیماران نادر نیز در این نشست خبری عنوان کرد: بیماران ای بی - پوست پروانه ای، دچار مشکلات عدیده ای هستند از جمله خدمات پانسمان آنها که باید طبق مصوبه جدید مجلس باید از بیماران خاص خدمات دریافت کنند.
وی با اشاره به اینکه بیماران خاص که هفت نوع هستند همیشه با بیماریهای نادر اشتباه گرفته می شود، گفت: هم اکنون لیست 134 بیماری در حیطه بیمارهای نادر مورد ثبت قرار گرفته است و لیست بیماریهای نادر تا پایان سال به 160 مورد تکمیل و افزایش پیدا میکند.
افتتاح سامانه سبنا تشخیص و شناسایی بیماران نادر
همچنین در این نشست خبری در تشریح سامانه سبنا عنوان شد: هدف از راه اندازی این سامانه تشخیص و شناسایی بیماران نادر است و به نوعی تبدیل به نخستین بانک بیماران نادر در ایران است، که مشخصات اولیه و تکمیلی بیماران در این سامانه بارگذاری می شود. لیست اسامی بیماران در لیست انتظار قرار می گیرد و در بررسی کمیسیون پزشکی این رونده ها بررسی می شود تا جزئیات خدمات برای ارائه به این بیماران لحاظ میشود. روند دریافت خدمات و همچنین بهبود بیمار در این سامانه قرار می گیرد همچنین در بانک دارویی این سامانه میزان تجویز دارو برای بیماران ثبت می شود و در آینده نیز انجمن بیماران مرتبط با بیماریهای نادر به این سامانه وصل خواهد شد و اطلاعات بیماریها براساس استانها و شیوع در اختیار پزشکان قرار می گیرد. در نهایت میزان تعداد بیماران نیز به صورت لحظه ای ثبت و رصد میشود و تاکنون لیست و اطلاعات 4 هزار بیمار نادر ذخیره شده است.
انتهای پیام/